Montería, 28 de septiembre de 2026. Lilia Barrios y Hugo Otero descubrieron el amor cuando eran estudiantes de la Universidad de Córdoba; él, en la Licenciatura en Informática y ella en la licenciatura en Ciencias Sociales.
Graduados como profesionales resolvieron hacer una familia, de cuyo amor universitario nació la pequeña Vera, la hija que hoy tiene nueve años y quien, a los seis meses, fue diagnosticada con Anemia de Células Falciformes, enfermedad huérfana que obliga a quienes la padecen a resistir tanto dolor, que expertos lo han comparado hasta con diez veces el dolor de un parto.
Esta patología altera la hemoglobina y deforma los glóbulos rojos, acelera la posibilidad de infecciones, y genera en cada episodio prolongadas crisis de dolor, con elevados costos. No es una discapacidad cognitiva.
Hugo y Lilia han aprendido a tolerar, sobrellevar y recibir la experiencia, que, desde sus conocimientos como licenciados con maestrías en educación y doctorandos actualmente, han impulsado la metodología de escuela en casa, con educación hospitalaria desde el amor, la comprensión y unos modelos de pedagogía que abren las posibilidades al ser, sin exigir al cuerpo que no puede asistir a la escuela.
La familia compartió una extensa clase desde su experiencia, con estudiantes de primer y de séptimo semestre de la Licenciatura en Educación Infantil, Facultad de Educación y Ciencias Humanas, de Unicórdoba, donde los futuros profesionales que trabajarán con la infancia, entendieron entre muchas otras enseñanzas, que los niños son más que un diagnóstico, que las enfermedades no limitan y que la casa también se puede convertir en un espacio de aprendizaje.
El hogar Otero Barrios compartió una clase magistral invitados por el psicólogo Carlos Otálvaro Sepúlveda, docente de la Licenciatura en Educación Infantil, a la que también asistió la jefe (e) de ese programa, Érika Garavito.
“Una de las cosas que más agradezco a la vida es ser maestro, porque me ha permitido abrir un nuevo horizonte de posibilidades frente a un diagnóstico, me ha permitido dar respuesta pedagógica al día a día y poder desarrollar una propuesta de escuela en casa. Eso, me ha permitido mejorar como maestro desde lo que le ofrezco a otros niños, pero también disfrutarlo; realmente la Universidad de Córdoba representó en mi formación ser un maestro que da cuenta a los niños en situaciones de vulnerabilidad”, sostiene el padre orgullo de Vera, una pequeña que además ejecuta el piano mientras su papá canta rondas infantiles.
Entre Lilia y Hugo el noviazgo sigue intacto, y cada vez se alimenta más con el amor de Vera, a quien le gusta leer más que escribir. Sin embargo, su desempeño escolar no se afecta por la entrega y la pasión por el estudio y por la música.
“La Unicórdoba es nuestro faro de luz, gracias a esta universidad somos personas entregadas a la educación, investigadores, padres que resistimos. La enfermedad de nuestra hija nos ha permitido entender que no existen limitaciones en los niños y niñas, no hay frustraciones, sino que hay esperanza de vida y resistencia”, comparte la orgullosa madre de Vera.
La pareja insiste en que siempre han querido proyectarse como maestros de casa, desde el momento en que conocieron el diagnóstico de Vera, como forma de resiliencia y para demostrar todas las capacidades humanas recibidas desde sus familias y todas las capacidades profesionales que recibieron desde la institución que los formó como licenciados.
En Colombia, seis de cada diez niños con Anemia de Células Falciformes sienten que la enfermedad perturba el desempeño en el aula, una patología que ocupa el séptimo lugar dentro de las enfermedades huérfanas en el país, con escasa inversión estatal.
